Materiaalipankki ja linkit

Materiaalipankkiin on koottu suomalaisten ja ulkomaisten asiantuntijoiden pitämiä luentoja. Samassa koosteessa voi olla yhteenveto usean eri asiantuntijan luennosta.  Lisäksi materiaalipankkiin on koottu kansainvälisiä Rett-tutkimukseen liittyviä artikkeleita ja tutkimuksia sekä hyödyllisiä linkkejä.

6. Euroopan Rett-konferenssi

Esitteitä

Suomenkielisiä tutkimuksia

  • Silmätunnistus Rett-henkilöiden ymmärtämistaitojen arvioinnissa

Suomen- ja englanninkielisiä luentomateriaaleja

Rett syndrome Europe -julkaisuja

 

Hyödyllisiä linkkejä

Ruotsiksi:
Nationellt Center för Rett syndrom och närliggande diagnoser ("Ruotsin Rett Center")

Englanniksi:
www.rettsyndrome.org (International Rett Syndrome Foundation)​​​​​​​
www.rsrt.org (Rett Syndrome Research Trust)
www.rettuk.org (Rett UK)
www.rett.telethonkids.org.au (A Telethon Kids Institute, Australia)

Rett-yhdistykset

Pohjoismaat:
www.rsis.se (Ruotsi)
www.rettsyndrom.no (Norja)
www.rett.dk (Tanska)
rettenglar.yolasite.com (Islanti)
 

Muu Eurooppa:
www.rettuk.org (Iso-Britannia)
www.rettsyndrome.ie (Irlanti)
www.rettsyndromescotland.co.uk (Skotlanti)
www.airett.it (Italia)
www.afsr.net (Ranska)
www.rett.es (Espanja)
www.rettcatalana.es (Katalonia)
www.anpar.pt (Portugali)
www.rett.de (Saksa)
www.rett-syndrom.at (Itävalta)​​​​​​​​​​​​​​
www.rett.nl (Alankomaat)​​​​​​​​​​​​​​
www.rettsyndrome.be (Belgia)​​​​​​​
rettszindroma.5mp.eu (Unkari)​​​​​​​
www.rettsyndrom.gd.pl (Puola)​​​​​​​
www.rett-cz.com (Tšekki)​​​​​​​
rettsyndrome.ru (Venäjä)
 

Muita:
www.rettsyndrome.org.nz (Uusi Seelanti)

Linkkejä Suomessa:

Harvinaiset-verkosto https://harvinaiset.fi/diagnoosi/rettin-oireyhtyma/
Autismiliitto https://autismiliitto.fi/
Papunet - Kehitysvammaliitto https://papunet.net/
Kehitysvammaisten Tukiliitto ry https://www.tukiliitto.fi/
Mahdollisuus lapselle ry https://www.malary.fi/
Vammaisperheyhdistys Jaatinen ry https://www.jaatinen.info/
Leijonaemot ry https://ww.leijonaemot.fi/ 

Opaskirjoja:

Kehitysvammaisten sosiaaliturvaopas 2022

Järjestöjen sosiaaliturvaopas 2023
www.sosiaaliturvaopas.fi/

Ajankohtaista tietoa löytyy myös Terveyden ja hyvinvoinninlaitoksen Vammaispalveluiden käsikirjasta.
www.thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja

 

Apuvälineitä:

https://www.hus.fi/potilaalle/hoidot-ja-tutkimukset/apuvalinepalvelut ( HUS Apuvälinekeskus )​​​​​​​
www.kajo.fi ( Kajo Apuvälineet, katseohjaus ym. kommunikointivälineet )​​​​​​​
www.respecta.fi/ ( Respecta, pyörätuolit, tukituolit jne. erilaiset apuvälineet )​​​​​​​
www.haltija.fi  ( Haltija, pyörätuolit, tukituolit jne. erilaiset apuvälineet )​​​​​​​​​​​​​​
www.orthonova.fi/ ( Orthonova, Ortoosijärjestelmät )​​​​​​​
​​​​​​​https://www.tukiliitto.fi/malike/ ( Malike, vuokrattavat ja lainattavat apuvälineet vammaisten liikuntaan)

DNA-testi:

www.huslab.fi/ohjekirja/4663.html

Linkkejä maailmalle:

Yhdistyksiä ja organisaatioita:

Nationellt Center för Rett syndrom och närliggande diagnoser ("Rett Center")
International Rett Syndrome Foundation

 

Muuta:

Rett University
www.lindaburkhart.com
www.helpkidzlearn.com
www.sciencemag.org
Rett Syndrome Research Trust Blog
National Library of Medicine
 

PDF tiedostot linkkien takana:

MeCP2 and Rett syndrome: reversibility and potential avenues for therapy (2011)
Rett Syndrome: Exploring the Autism Link (Alan K. Percy, MD, 2011)
 

Mielenkiintoisia kirjoja:

www.amazon.com
​​​​​​​www.amazon.co.uk