Materiaalipankki ja linkit

Materiaalipankkiin on koottu suomalaisten ja ulkomaisten asiantuntijoiden pitämiä luentoja. Samassa koosteessa voi olla yhteenveto usean eri asiantuntijan luennosta.  Lisäksi materiaalipankkiin on koottu kansainvälisiä Rett-tutkimukseen liittyviä artikkeleita ja tutkimuksia sekä hyödyllisiä linkkejä.

Esitteitä

Suomenkielisiä tutkimuksia

  • Silmätunnistus Rett-henkilöiden ymmärtämistaitojen arvioinnissa

Suomen- ja englanninkielisiä luentomateriaaleja

Rett syndrome Europe -julkaisuja

 

Hyödyllisiä linkkejä

Ruotsiksi:
www.rettcenter.se

Englanniksi:
www.rettsyndrome.org
www.rsrt.org
www.rettuk.org
aussierett.org.au

Rett-yhdistykset

Pohjoismaat:
www.rsis.se (Ruotsi)
www.rettsyndrom.no (Norja)
www.rett.dk (Tanska)
rettenglar.yolasite.com (Islanti)
 

Muu Eurooppa:
www.rettuk.org (Iso-Britannia)
www.rettsyndrome.ie (Irlanti)​​​​​​​
www.rettsyndromescotland.co.uk (Skotlanti)​​​​​​​
www.airett.it (Italia)​​​​​​​
www.afsr.net (Ranska)​​​​​​​
www.rett.es (Espanja)​​​​​​​
www.rettcatalana.es (Katalonia)​​​​​​​
www.anpar.pt (Portugali)​​​​​​​
www.rett.de (Saksa)​​​​​​​
www.rett-syndrom.at (Itävalta)​​​​​​​​​​​​​​
www.rett.nl (Alankomaat)​​​​​​​​​​​​​​
www.rettsyndrome.be (Belgia)​​​​​​​
rettszindroma.5mp.eu (Unkari)​​​​​​​
www.rettsyndrom.gd.pl (Puola)​​​​​​​
www.rett-cz.com (Tšekki)​​​​​​​
rettsyndrome.ru (Venäjä)
 

Muita:
www.rettsyndrome.org.nz (Uusi Seelanti)

Linkkejä Suomessa:

harvinaiset.fi/tuki/yhdistykset-ja-vertaistukiryhmat/autistien-ja-rett-henkiloeiden-tuki-ry
www.autismiliitto.fi/
papunet.net
verneri.net/yleis/keskustelu
www.kvtl.fi
www.mahdollisuuslapselle.com
www.jaatinen.info/
www.leijonaemot.fi

Opaskirjoja:

Kehitysvammaisten sosiaaliturvaopas 2018
Sosiaaliturvaopas.pdf

Järjestöjen sosiaaliturvaopas 2015
www.sosiaaliturvaopas.fi/

Ajankohtaista tietoa löytyy myös Terveyden ja hyvinvoinninlaitoksen Vammaispalveluiden käsikirjasta.
www.thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja

 

Apuvälineitä:

www.hus.fi/hus-tietoa/liikelaitokset-ja-tukipalvelut/apuvalinekeskus/Sivut/default.aspx ( Lastenlinna apuvälinekeskus )​​​​​​​
www.kajo.fi ( katseohjaus ym. kommunikointivälineet )​​​​​​​
www.respecta.fi/ ( pyörätuolit, tukituolit jne. erilaiset vammaisten apuvlineet )​​​​​​​
www.haltija.fi  ( pyörätuolit, tukituolit jne. erilaiset vammaisten apuvlineet )​​​​​​​​​​​​​​
www.orthonova.fi/ ( Ortoosijärjestelmät )​​​​​​​
​​​​​​​Malike ( vuokrattavat ja lainattavat apuvälineet vammaisten liikuntaan)

DNA-testi:

www.huslab.fi/ohjekirja/4663.html

Linkkejä maailmalle:

Yhdistyksiä ja organisaatioita:

rettcenter.se
www.rsis.se
www.rettsyndrome.org
www.rettuk.org
reverserett.org/
 

Muuta:

https://rettuniversity.org/
www.lindaburkhart.com
www.helpkidzlearn.com
www.sciencemag.org
rettsyndrome.wordpress.com
www.ncbi.nlm.nih.gov
 

PDF tiedostot linkkien takana:

MeCP2 and Rett syndrome: reversibility and potential avenues for therapy
rett_syndrome_exploring_the_autism_link 2011
 

Mielenkiintoisia kirjoja:

www.amazon.com
​​​​​​​www.amazon.co.uk