Diagnoosin jälkeen

Kun lapsi saa Rettin oireyhtymä -diagnoosin

Diagnoosi Rettin oireyhtymä voi tuntua vanhemmille murskaavalta uutiselta. Tilanteen kanssa oppii elämään, mutta se vie aikaa. On vaikeaa elää tilanteessa, jossa ensin terveeltä näyttäneen vauvan elämää myöhemmin varjostaa elämää rajoittava vammaisuus. Jokainen Rett- tyttö on diagnoosista huolimatta yksilö ja oireet tämän oireyhtymän sisällä vaihtelevat suuresti.

 

Hyödynnä sopeutumisvalmennuskurssit ja yhdistystoiminta

Pian ensitiedon jälkeen Rett-henkilöiden omaisten kannattaa hakeutua sopeutumisvalmennuskurssille tai yhdistystoimintaan, jossa voi kohdata samankaltaisessa tilanteessa olevia perheitä. Kansaneläkelaitos tukee sopeutumisvalmennuskurssijärjestelyjä, ja lisätietoja kurssijärjestelyistä saat hoitavasta yksiköstä ja kansaneläkelaitokselta. Lue lisää kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseista Kelan sivuilta.

Kuntien viranomaiset kertovat tarjolla olevista palveluista yleisemminkin (katso myös palvelusuunnitelmaosio näillä verkkosivuilla). Lapsen kuntoutussuunnitelma olisi hyvä laatia mahdollisimman varhaisessa vaiheessa (katso myös kuntoutusosio näillä verkkosivuilla).