Diagnoosin jälkeen

Kun lapsi saa Rettin oireyhtymä -diagnoosin

 

Tyypilliä merkkejä, kun lapsella epäillään Rettin oireyhtymää:

-  Normaali tai lähes normaali vauvaiän kehitys

-  Kehityksen hidastuminen noin 6- 36 kk:n iässä

                  - Tällöin esimerkiksi puhetaito voi kadota

                  - Käsimaneerit voivat ilmestyä (vääntäminen, tamputtamien jne)

- Normaali pään ympärysmitta syntymän aikana, mutta pään kasvu hidastuu

 

Muita usein esiintyviä ominaisuuksia ovat:

- Hengityksen haasteet, kuten hyperventilaatio ja ilman nieleminen

- EEG-poikkeavuudet

- Ongelmat ruoansulatuselimistössä: närästys ja ummetus

- Epilepsia

- Lihasjäykkyys

- Skolioosin kehittyminen

- Kasvun hidastuminen

 

Hyödynnä sopeutumisvalmennuskurssit ja yhdistystoiminta

Pian ensitiedon jälkeen Rett-henkilöiden omaisten kannattaa hakeutua sopeutumisvalmennuskurssille tai yhdistystoimintaan, jossa voi kohdata samankaltaisessa tilanteessa olevia perheitä. Kansaneläkelaitos tukee sopeutumisvalmennuskurssijärjestelyjä, ja lisätietoja kurssijärjestelyistä saat hoitavasta yksiköstä ja kansaneläkelaitokselta. Lue lisää kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseista Kelan sivuilta.

Kuntien viranomaiset kertovat tarjolla olevista palveluista yleisemminkin (katso myös palvelusuunnitelmaosio näillä verkkosivuilla). Lapsen kuntoutussuunnitelma olisi hyvä laatia mahdollisimman varhaisessa vaiheessa (katso myös kuntoutusosio näillä verkkosivuilla).