Diagnoosin jälkeen

Kun lapsi saa Rettin oireyhtymä -diagnoosin

Diagnoosi Rettin oireyhtymä voi tuntua vanhemmille murskaavalta uutiselta. Tilanteen kanssa oppii elämään, mutta se vie aikaa. On vaikeaa elää tilanteessa, jossa ensin terveeltä näyttäneen vauvan elämää myöhemmin varjostaa elämää rajoittava vammaisuus. Pelko vamman tulevasta kehityksestä ja vaikutuksista lapsen kehitykseen herättää ahdistusta. Olennaista olisi, että vanhempien vuorovaikutus lapsen kanssa pysyisi mahdollisimman tiiviinä, vaikka lapsi tuntuisikin poissaolevalta. Lapsi tarvitsee vuorovaikutusta vähintään yhtä paljon kuin muutkin ikäisensä! Diagnoosista huolimatta kyse on omasta, rakkaasta lapsesta.

Pian ensitiedon jälkeen Rett-henkilöiden omaisten kannattaa hakeutua sopeutumisvalmennuskurssille tai yhdistystoimintaan, jossa voi kohdata samankaltaisessa tilanteessa olevia perheitä. Kansaneläkelaitos tukee sopeutumisvalmennuskurssijärjestelyjä, ja lisätietoja kurssijärjestelyistä saat hoitavasta yksiköstä ja kansaneläkelaitokselta.

http://www.kela.fi/in/internet/suomi.nsf/NET/040901131221MP?OpenDocument

Kuntien viranomaiset kertovat tarjolla olevista palveluista yleisemminkin (katso myös palvelusuunnitelmaosio näillä verkkosivuilla). Lapsen kuntoutussuunnitelma olisi hyvä laatia mahdollisimman varhaisessa vaiheessa (katso myös kuntoutusosio näillä verkkosivuilla).