Rett ry
Järjestämme vertaistapaamisia ja tapahtumia perheille, joissa on Rettin oireyhtymän diagnoosin saanut lapsi. Näiltä sivuilta löydät ajankohtaista tietoa ja linkkejä Rettin oireyhtymästä.
6. Euroopan Rett-konferenssi 27.-28.9.2019
Rett ry on järjestää ensimmäistä kertaa Suomessa Rettin oireyhtymän Euroopan konferenssin! Luvassa kansainvälisten ja kotimaisten asiantuntijoiden luentoja mm. epilepsiasta, käynnissä olevasta tutkimuksesta, kommunikaatiosta ja kuntoutuksesta.
Kaksipäiväisen konferenssin teemana on "Jokapäiväinen elämä Rettin oireyhtymän kanssa".
Ajankohtaiset uutisemme
Verkkosivujen tekstin ovat laatineet suomalaiset Rett-henkilöiden perheenjäsenet.
Korostamme, että esimerkiksi lääkitykseen, hoitoihin ja kuntoutukseen liittyvissä asioissa on syytä konsultoida kunkin alan erityisasiantuntijoita.
Rettin oireyhtymä
Rettin oireyhtymä on harvinainen neurologinen oireyhtymä, joka voi aiheuttaa vaikeaa monivammaisuutta. Sitä esiintyy keskimäärin noin yhdellä 10 000-15 000:sta. Oireyhtymän kuvasi ensimmäisen kerran itävaltalainen lääkäri Andreas Rett 1960-luvulla. Kansainvälisesti oireyhtymää alettiin tuntea ja tutkia 1980-luvulla. Yli 80 %:illa Rett-henkilöistä on havaittu mutaatio X-kromosomin MeCP2-geenissä.
Tule mukaan
toimintaamme.