Rett Syndrome Research -tapahtuma Rooma syyskuun 27.-28. 2018

Terveiset Roomasta! Roomassa järjestettiin Rett Syndrome Research, Towards The Future- tapahtuma syyskuun 27. – 28. päivä. Kaksi ensimmäistä päivää oli suunnattu ammattilaisille. Paikalla oli tutkijoita, lääkäreitä ja yhdistysväkeä ympäri maailmaa. Lauantai oli perhepäivä, paikalla oli monta italialaista Rett- perhettä. Torstaina keskustelut käsittelivät mm. tällä hetkellä tapahtuvaa tutkimusta MeCP2- geenin ympärillä. Perjantaina oli luentoja samaan aiheeseen […]

Jatka lukemista


Uusi video: Mimosa puhuu katseellaan

Rett ry on yhteistyössä Tukiliiton kanssa julkaisut videon Mimosa puhuu katseellaan. Video kertoo 10-vuotiaasta Mimosasta ja hänen isästään Antista. Mimosalla on Rettin oireyhtymä, joka vaikeuttaa monin tavoin hänen elämäänsä, muun muassa kommunikaatiota. Vaikka Mimosa ei kykene puhumaan, hänellä on paljon sanottavaa. Katseohjattu tietokone ja kommunikaatio-ohjelma antavat Mimosalle mahdollisuuden keskustella ja kertoa mielipiteensä. Video on tarkoitettu perheille, […]

Jatka lukemista


Vertaistukimatka Krakovaan 20.-23.9.2018

Järjestämme syksyllä vertaistukimatkan Rett henkilöiden läheisille Puolaan Krakovaan 20.9-23.9.2018 Lähdemme perjantaina aamulennolla Helsingistä. Viikonlopun aikana on mahdollista vertaisessa seurassa tutustua Krakovan kauniiseen kaupunkiin. Lauantaina tapaamme paikallisia Rett perheitä.  Mukaan mahtuu 20 ensimmäistä. Matkan ohjelma ja kustannukset: Torstai 20.9.2018 Lento-ajat ovat torstaina 20.9.2018 Helsingistä kello 20.25 -21.25 ja paluulento Krakovasta sunnuntaina klo 22.10, perillä Helsinki-Vantaalla maanantaina […]

Jatka lukemista


Rett ry:n Perhepäivää vietettiin 14.4.2018 Tampereella

Kokoonnuimme Kehitysvammaisten Tukiliiton tiloissa. Tilaisuuteen osallistui 45 henkeä kahdestatoista perheestä. Mukana oli ilahduttava määrä perheiden lapsia. Avustajia ja ohjaajia oli yhteensä 12. Päivän aloitti Riesa Pelle riemastuttavalla esityksellään. Lapsilla ja nuorilla, myös sisaruksilla, oli koko päivän omaa ohjelmaa valintansa mukaan ja omat ohjaajat. Vanhemmilla oli aiheena Arki Rett-lapsen kanssa – vanhempien ja sisarusten jaksaminen. Aiheesta syntyikin vuolas […]

Jatka lukemista