kahvit_net

Rett juhlaristeily

Rett ry järjesti jäsenilleen juhlaristeilyn. Mukana oli parikymmentä yhdistyksen jäsentä. Andreas Rett luokitteli Rettin oireyhtymän 50 vuotta sitten. Juhlimme tapahtumaa rett-tyttöjen lähipiirin vertaistukiristeilynä Helsinki – Tallinna – Helsinki  Baltic Queenilla  24.-25.9.2016.

 

Palkitsimme yhdistyksen perustajleena_kunniakirja_net_pat ja pitkäaikaiset vaikuttajat. Viime kevään vuosikokouksessa hyväksyttiin Leena-Savela Syväjärvi yhdistyksen kunniapuheenjohtajaksi sekä Ulla Anttila ja Jorma Syväjärvi kunniajäseniksi.

Meillä oli ilo ja kunnia luovuttaa heille asiaan kuuluvat kunniakirjat.

Ulla Anttila ei päässyt tilaisuuteen ja lähetti meille oman tervehdyksensä.

 

 

 

 

jorma_kunniakirja_net_p

 

ella-helander-wien-2016

 

 

Ella Helander kertoi  tervehdyksen Rett Syndrome Europen (RSE) juhlakonferenssista Wienissä. Ella julkaisee kertomuksen konferenssin
annista lähiaikoina sivustollamme.

 

rett-50th-anniversary-wien-2016

 

 

 

 

 

 

 

 

 

kirsi-kazan_net

 

 

Kirsi Peltonen kertoi kuulumisia Kazanin Maailman Rett konferenssista, jonne osallistuivat yhdistyksen virallisina edustajina Kirsi Peltonen ja Antti Rautio. Oivallisena apuna ja tulkkina toimivat Jorma Syväjärvi ja Leena Savela-Syväjärvi. Paikalliset olivat kovin kiinnostuneita katseohjauksesta ja Antti Rautio piti asian tiimoilta useita workshopeja. Näistä on jo aikaisemmin julkaistu artikkeleita sivuillamme.

 

 

 

 

 

 

Leena Savela-Syväjärvi piti  katsauksen yhdistyksen historiaan ja valotti alkuaikojen toimintaa sekä etenkin tietojen keräämistä Rettin syndroomasta ennen internetaikakautta.

 

illallinen

 

 

 

Seuraavaksi nautimme juhlaillallisen ja vietimme iltaa seurustelun merkeissä.

 

 

 

 

 

 

 

kumpuvuori_net

 

Sunnuntaina oikeustieteen maisteri Jukka Kumpuvuori vastaili kysymyksiin vammaisten etuuksista.

Keskustelu kävi vilkkaana ja saimme monia neuvoja miten viranomaisten kanssa on järkevää toimia, jotta päätökset olisivat Rett-tyttöjen ja vanhempien tarpeiden mukaisia.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Juhlaristeilyämme tuki

Autismi- ja Aspergerliitto