Snail on Branch

Etanan vauhdilla kohti inkluusiota

Tyttäreni opintie alkoi viisivuotiaana 18 vuotta sitten autismiluokassa Espoossa, joka oli edelläkävijä autistien opetuksessa. Me vanhemmat olimme kovin ilahtuneita, kun meille ehdotettiin kyseistä luokkamuotoa yhtenä mahdollisuutena muiden erityisopetusvaihtoehtojen rinnalla. Yleensä Rett-lapsille tarjotaan vielä nykyäänkin itsestään selvyytenä vaikeimmin vammaisten opetusta suhtautumatta koulutulokkaaseen yksilönä. 1990-luvulla ei yleisesti puhuttu oikeudesta lähikouluun tai yleisopetuksen integroitumismahdollisuudesta, ja inkluusiokin oli pelkkää teoriaa, joka ei Suomessa tietääkseni tuolloin toteutunut juuri missään käytännön tasolla. Silloin autismiopetus oli uusinta uutta ja kotikaupunkimme harjoitti sitä kiitettävin resurssein. Opettajiakin kurssitettiin mm. belgialaisin asiantuntijavoimin.

Tyttäreni koulunkäynnin alkutaipaleella oppilaiden lukumäärä oli luokassa hyvin pieni. Parhaimmillaan luokassa oli vain kolme oppilasta kolmen aikuisen ohjauksessa. Yksi heistä oli autismiopetukseen koulutuksen saanut erityisopettaja. Meistä vanhemmista tämä tuntui ylelliseltä huolenpidolta. Silloin ei vielä säästäminen ollut ensisijainen ajatus, vaan uusi opetusmuoto haluttiin saada toimimaan. Olihan itse autismikin melko uusi asia ja autistien opetuksen järjestelyyn oli voimakas tarve 1990-luvulla kotikaupungissamme. Koska tyttärellämme oli autistisia piirteitä käytöksessään sekä hän käytti samoja kommunikointimenetelmiä kuin autistit, juuri tämä opetus tuntui sopivimmalta. Autismiopetusryhmien henkilöstöresurssit olivat myös paremmat kuin muissa erityisopetuksen luokissa. Se tuntui meistä vanhemmista turvalliselta, sillä tiesimme tarkalleen, että lapsemme tarvitsee apua joka asiassa koulussakin.

Vuosien varrella aloin pohtia pienluokassa oloa monesta muustakin näkökulmasta. Tyttäreni oli luokan ainoa tyttö silloinkin, kun luokka oli suurimmillaan kuuden oppilaan ryhmä. Osa oppilaista puhui, mikä oli onni, sillä puhumattomat Rett-henkilöt kyllä ymmärtävät ja kuuntelevat mielellään puhetta. Mietin myös oikeutta olla mukana yleisopetuksessa ja saada vaikutteita siellä olevilta ikätovereilta. Tilannetta lievensi toki se, että erityisluokat sijaitsevat tavallisen peruskoulun tiloissa ja opetushenkilökunnasta riippuen yhteistä toimintaa yleis- ja erityisopetuksen kesken oli tuolloin jonkin verran. Tyttäreni koulussa toimi erityisoppilaiden vanhempien ylläpitämä kahvila, jossa koulun kaikki oppilaat saattoivat tavata toisiaan. Lisäksi koulussa oli yhteisiä juhlia sekä muita tilaisuuksia koko koululle, mutta kuitenkin pidin sitä riittämättömänä. Keskustelin tyttäreni opettajan kanssa hänen integroimisestaan avustajineen joillekin yleisopetuksen tunneille. Koulumaailman tuntien soittelin ja etsin itse sopivan opetusryhmän ja halukkaan opettajan, joka oli valmis ottamaan tyttäreni luokalleen. Löysin opettajan, joka halusi tutustua tyttäreemme etukäteen. Sovimme, että hän tulee käymään kotonamme. Tämä herttainen nuori opettaja ilmestyi vaaleanpunaisen kukkakimpun kanssa tapaamaan Katariinaamme ymmärtäen mikä kasvatuksellinen merkitys integraatiolla on myös hänen oppilailleen. Hyöty onkin aina molemminpuolinen. Olin kiitollinen asian järjestymisestä, vaikka tiesin, ettei sen olisi pitänyt näin hoitua. Mutta yhä edelleen vanhempien oma aktiivisuus ja painostus integrointiin sekä vielä täydellisempään tasavertaisuuteen, inkluusioon, eli erityisiä tarpeita omaavan oppilaan mahdollisuuteen opiskella kokonaan yleisopetuksen luokalla, ovat yleensä tehokkaimmat ja nopeimmat keinot saada muutosta aikaan.

Tiedän varsin hyvin, että integroinnista sekä inkluusiosta innostuneet luokanopettajat tarvitsevat onnistuakseen työnsä tueksi riittävät resurssit. Työparinaan heillä pitäisi olla pätevä asiantuntija, siis erityisopettaja. Heille pitäisi tarjota sopivaa koulutusta työaikana. Pelkkä koulunkäyntiavustajan apu ei riitä. Koulun johdon pitää olla tietenkin asiassa mukana. Monet luokanopettajat liian suurine opetusryhmineen työskentelevät jaksamisensa äärirajoilla, joten on ymmärrettävää, ettei integrointi tai inkluusio jaksa innostaa. Asenneilmapiiri kaipaa myös muutosta. Yleensä lasten on hel-poin sopeutua ja tutustua erilaisiin oppijoihin, mutta kentän kouluväki sekä yleisopetuksen oppilaiden vanhemmat tarvitsisivat tukea ymmärtääkseen kaikkien lasten oikeuden yhdenvertaiseen oppimiseen samassa luokkahuoneessa. Pelkkä akateeminen keskustelu inkluusiosta yliopistojen opettajakoulutuslaitoksissa valuu kuin vesi hanhen selästä käytännön kentillä, missä ei vielä pienryhmien oppilaiden integroiminenkaan yleisopetuksen oppitunneille ole tavanomaista koulun arkea . Ilman kunnollista panostamista kohti inkluusiota hyvä asia jää helposti keskeneräiseksi ja siitä saattaa tulla pelkkä säästökohde, joka verhoillaan hienolla termillä ”inkluusio”.

Tällä hetkellä koululaitostamme romutetaan erilaisin säästökeinoin, joten inkluusio saanee vielä edelleen odottaa hetkeä, jolloin se on yleinen ilmiö suomalaisessa koulumaailmassa. Tuntuu kummalliselta, että oppilaita kuljetetaan pitkiäkin matkoja niin, että koulukyytien ajaksi joudutaan joskus palkkaamaan tueksi avustaja, vaikka lähikoulu olisi kulman takana. Tämänhän pitäisi modernin ajattelun mukaisesti olla myös vaikeavammaisen lapsen opinahjo. Eikö koulukyyteihin kuluvilla varoilla voitasi mieluummin edistää inkluusiota kotia lähinnä olevassa koulussa?

Tyttäreni opiskeli peruskouluaikoinaan yleisopetukseen integroituna maantietoa, biologiaa sekä musiikkia isossa ryhmässä avustajansa kanssa. Hän nautti ikätovereidensa seurasta ja kykeni yllättävän hyvin osallistumaan hänelle sopivaksi muokatun materiaalin avulla opetukseen. Hän suoritti jopa joitakin koetehtäviä nauttien onnistumisistaan. Omassa luokassaan hän oli tottunut olemaan prinsessana poikajoukossa ja siksi oli tärkeää, että hän pääsi tutustumaan ikäisiinsä tyttöihin yleisopetuksen luokassa. Autismiluokan pitkäaikainen ja tarmokas Tiina-opettaja puolestaan opetti yksilöllisesti Katariinaa akateemisissa taidoissa sekä kehitti hänen kommunikointikykyään. Tyttäremme peruskouluvuosiin sisältyi paljon aktivoivaa toimintaa, jota Rett-henkilöt tarvitsevat.

On masentavaa kuulla kouluikäisten Rett-lasten vanhemmilta, että opetusviranomaiset lähes poikkeuksetta yhä edelleenkin tarjoavat Suomessa Rett-henkilöille itsestään selvyytenä vaikeavammaisten oppilaiden pienryhmää. Rett-oppilaat tarvitsevat monipuolisesti aktivoivan oppimisympäristön, jossa heillä on mahdollisuus kehittyä sekä motorisesti että kognitiivisesti. Kaikki erityisoppilasryhmät hyötyvät yleisopetuksen monipuolisesta kielellisestä ja motorisesta mallista. Autistiset piirteet eivät aina kuulu Rettin oireyhtymään. Niiden esiintyminen on yksilöllistä ja ajoittaista. Useimmiten Rett- henkilöt viihtyvät seurassa, katselevat ja kuuntelevat, mitä ympärillä tapahtuu sekä pystyvät osallistumaan tapahtumiin sopivien puhetta korvaavien kommunikointivälineiden avulla, jotkut jopa puhuen . Turhautuneina ja väärinymmärrettyinä he voivat olla hyvinkin äänekkäitä, joten oma puheterapeutti on oiva apu opettajalle kommunikointimenetelmien siirtämisessä koulumaailmaan. Rett-henkilöiden yksilölliset erot ovat suuret ja heitä pitää kohdella yksilöinä eikä diagnoosina kuten ei yleensä mitään muutakaan vammaisryhmää valittaessa opetusmuotoa. Rett-oppilailla on kullakin yksilölliset kykynsä oppia ja he myös osaavat nauttia ja iloita uuden oppimisesta. Suomessa on onneksi myös ennakkoluulottomia esimerkkejä Rett-henkilöiden koulupoluista kuten inkluusiosta eli yleisopetuksessa opiskelusta, integraatiosta yleisopetuksen eri oppiaineisiin kuten myös koulunkäynnistä eri pienryhmissä osittain tai kokonaan.

Kaikkien Rett-henkilöiden vanhempien pitää muistaa olevansa itse lapsensa paras asiantuntija ja täten myös kannattaa tuoda rohkeasti esiin oma asiantuntijuus, tieto ja toiveet pohdittaessa lapsen opetusryhmää, koulunkäyntiä ja koulunkäyntiavustajan tarvetta.

Rohkeutta, sitkeyttä ja ennen kaikkea SISUA tulevien ja nykyisten erityistä tukea tarvitsevien koululaisten vanhemmille !

Teksti: Leena Savela-Syväjärvi

Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä (4/2012)